כל השנה פסח
אמר פעם חכמולוג אחד: מדוע בפורים אוכלים כל כך הרבה עוגיות וממתקים? כדי לאגור לכל תקופת הפסח. אבל מה יעשו ילדים שאצלם כל השנה פסח? אלו ילדים הרגישים לגלוטן. ופלים, פיצות, עוגות וכל מה שעשוי מקמח חיטה – הוא מחוץ לתחום בשבילם. דיברנו עם כמה אמיצים כאלה על ההתמודדות, הקשיים, הניצחונות, ועל הממתקים המיוחדים שלהם. אז אם לחבר שלכם יש צליאק, או אפילו לכם, הכתבה הזו היא במיוחד בשבילכם
תאיר זגמן, בת ארבע עשרה, מודיעין
כשהייתה כמעט בכיתה ו' שמו לב הוריה של תאיר כי היא לא גדלה כמו שצריך. "הגובה שלי לא תאם למשקל", היא מסבירה. לאחר שעשתה בדיקות דם, אמר הרופא כי יש סיכוי גבוה לכך שיש לה רגישות לגלוטן. לאחר שנשלחה לבדיקה מעמיקה יותר, התוצאות בישרו שאכן יש לה צליאק.
איך הגבת לידיעה הזו?
"היה לי קשה, כי שכנעתי את עצמי אחרי בדיקות הדם שרוב הסיכויים שאין לי צליאק. אבל אחרי זמן קצר התרגלתי לזה. בהתחלה חשבתי כי זה יעסיק אותי וישתלט על חיי, ולפעמים זה באמת ככה, אבל למדתי להסתדר עם זה ולהשלים עם זה".
באיזו דרגה הרגישות שלך?
"בדרגה די גבוהה. גם מוצרים שיש בהם חשש לעקבות מזעריים של גלוטן אסורים לי".
תאיר מספרת שזמן קצר אחרי שהתחילה בשינוי התזונתי החלה עונת בת המצוות בכיתתה. "באירועים ובמפגשים חברתיים שהם לא בבית שלי, יותר קשה למצוא משהו שאני יכולה לאכול. לפני אירועי הבת המצווה אימא שלי התקשרה לאולמות שהיו שם האירועים ובררה עם השפים מה מותר לי לאכול שם. או שהבאתי אתי אוכל מהבית".
קורה לפעמים שאת מוותרת לעצמך, ואוכלת משהו עם גלוטן?
"לא. אני נמנעת לחלוטין, כי אם אני אוכלת כואבת לי הבטן אחר כך".
תאיר היא הילדה היחידה בכיתתה עם צליאק, אבל היא לוקחת את זה די בקלות ולא אוהבת שמרחמים עליה. "אנשים שאין להם צליאק אומרים לי: יואו איזה מסכנה. אבל זה די מעצבן, כי זה לא כזה נורא. לומדים להסתדר, ולהשלים עם זה".
היא היחידה מבני המשפחה שלה עם צליאק, והוריה הכשירו את הבית לכבודה. "אין לנו בכלל קמח חיטה בבית. אנחנו מכינים הרבה דברים בעצמנו, כמו פשטידות ולזניה. לפעמים קונים לי עוגיות, והן נורא יקרות. זה סוג של פינוק".
את מקבלת את זה בבגרות מעוררת השראה. אילו דברים מסייעים לך להצליח בהתמודדות?
"קודם כול, מחזק אותי לדעת שזה לא משתלט עליי ולא מייצג אותי. זה לא כל האני שלי. זה משהו קטן, בצד.
"בצד המעשי, אני בקשר עם אתר עמותת צליאק בישראל. הם מודיעים דברים חשובים, וגם פועלים להורדת מחירי המוצרים ללא גלוטן. הם גם פועלים מול חברות גדולות כמו עלית, שלא עושות מאמץ להוריד עקבות מזעריים של גלוטן מהמוצרים שלהם, ולכן אנחנו לא יכולים לאכול מהרבה מוצרים שלהם.
"יש גם אתר בשם 'ללא גלוטן' ואתר מסעדות ללא גלוטן, והרבה פורומים באינטרנט של רגישים לגלוטן. שם אנשים משתפים במתכונים שהכינו ללא גלוטן, ובכלל בדברים שיכולים לעזור לכולנו".
אילו עצות יש לך לילדים שמתמודדים עם הרגישות הזו?
"שלא יתנו לזה להשתלט עליהם. שזה לא יהיה כל מה שמעניין ומעסיק אותם. תמיד יש פתרונות. יש היום הרבה מסעדות עם מנות ללא גלוטן ומאכלים ללא גלוטן. אמנם צריך לעבוד קשה כדי לקבל את זה, אבל מתרגלים ומבינים שישנם דברים הרבה יותר נוראיים מזה, וזה בכלל לא כל כך נורא".
נתאי לנקרי, עשר וחצי, אשדוד
בדיוק בתקופת הפסח של השנה שעברה גילה נתאי לנקרי כי הוא רגיש לגלוטן. "הדיאטנית התקשרה אלינו במיוחד, ולא חיכתה שאגיע אליה, כדי שאראה כבר בחג הפסח המתקרב כמה מאכלים טעימים יש ללא גלוטן – ופלים, קרקרים, ואפילו לחם", הוא מספר.
איך קיבלת את הבשורה שיש לך צליאק?
"לקח כמעט שנתיים עד שגילו שיש לי צליאק, כי הביופסיה (דגימת רקמה) הראשונה שעשיתי יצאה תקינה. בזמן הזה הספקתי קצת להתכונן לבשורה הזו, שאולי יש לי צליאק. הייתי קצת עצוב בהתחלה, אבל אני מתנחם בזה שישנם הרבה מאכלים בלי גלוטן והרבה אגודות שתומכות בצליאקים, וחברות מיוחדות שמייצרות מוצרים שמתאימים לנו. אני ממש מודה להם".
הכרת את הצליאק לפני שגילו אצלך את הרגישות?
"כן, כי יש לי בן דוד ובת דודה שיש להם צליאק. הם היו נראים בעיניי ילדים רגילים. ממש לא לקחו את זה קשה. בבת המצווה של בת הדודה הזמינו לכולם פיצות מיוחדות ללא גלוטן, וכולם אכלו יחד".
נתאי הוא ילד שמח ובוגר לגילו, וחי מצוין עם עובדת היותו רגיש לגלוטן. "הדיאטנית שלי, שאליה אני הולך פעם בכמה חודשים, אומרת שהיום צליאק זה מאוד באופנה", הוא מחייך, "יש הרבה אנשים שאין להם צליאק ובכל זאת הם מעדיפים לאכול אוכל ללא גלוטן".
ההורים של נתאי הכינו לו ארגז מיוחד הגדוש כל טוב, באחד החדרים בבית. "כל מוצר שאבא שלי מוצא בסופר, שהוא ללא גלוטן, הוא קונה ומניח שם, וכשאני רוצה לאכול משהו טעים אני ניגש לשם ולוקח.
"לפני כמה שבועות למשל אבא שלי מצא מנה חמה מיוחדת ללא גלוטן. היא מאוד טעימה, ואני לא מרגיש בהבדל בין מנה חמה רגילה לבין זו".
בשבת, כשכל המשפחה אכלה פיצוחים שסבתא שלו קנתה, נתאי ניגש לארגז ההפתעות ושלף משם את הפיצוחים שלו, ללא גלוטן כמובן. ובשבת החתן של בת הדודה הוגשה לו מנה מיוחדת בחמגשית.
גם חבריו לכיתה מתחשבים בו, ובמסיבות הכיתה הם משתדלים לקנות הרבה מהחטיפים שמותרים לו, למשל, תפוצ'יפס, אפרופו ודובונים.
"למזכירה בבית הספר גם יש צליאק. לפעמים כשהיא מוצאת עוגיות ללא גלוטן היא קוראת לי ומכבדת אותי. היא סיפרה לי שגילו אצלה את הצליאק בגיל שמונה".
יש רגעים שקשה לך?
"כן. בחתונה של בת דודה שלי הגישו לקינוח ופל בלגי. שם נשברתי. התרחקתי קצת משם, ואבא שלי ניגש אלי והרגיע אותי".
אילו עצות יש לך לילדים שגילו אצלם צליאק?
"תדעו שעם הזמן אתם תתרגלו. כבר עכשיו כשאני רואה מאכל עם גלוטן אני לא כל כך נמשך לזה. אבא שלי כל הזמן מחזק אותי בשני דברים: דבר ראשון, זה כפרת עוונות. ושנית, כמעט כל דבר יש היום בלי גלוטן".
זה עסק מאוד יקר לרכוש מוצרים מיוחדים ללא גלוטן באופן קבוע.
"יכול להיות. לפעמים כשאני מנסה לבדוק את המחירים, ההורים היקרים שלי אומרים לי להוציא מזה את האף שלי, כי זה לא ענייני".
רוני אפשטיין, תשע וחצי, ירושלים
רוני אפשטיין ממש טרייה בעסק. רק לאחרונה גילתה כי יש לה רגישות לגלוטן.
איך את מתמודדת עם זה?
"בדרך כלל זה בסדר, כי יש לי את האוכל שלי, אבל בימי הולדת זה קצת מעצבן, כי אף אחד לא יתחשב בי ויכין עוגה בלי גלוטן, כדי שילדה אחת תוכל לאכול, וכל השאר, שלא רגילות לא ממש יאהבו (בלשון המעטה). ככה גם באירועים. אבל סבתא שלי ואימא שלי תמיד דואגות להביא לי בסוף חבילת שוקולד מריר או משהו טעים אחר, כי אסור לי גם חלבי".
מהו המאכל ללא גלוטן שאהוב עלייך?
"עוגיות של סבתא ומרק, וגם ופל בלגי של אימא!"
הסביבה מתחשבת בך?
"לפעמים. למשל בקיוסק של פורים בדקו מי רגישה, כדי שיוכלו להזמין לה פיצה בלי גלוטן. מצד שני, כשיש אירוע, וכל ילדה צריכה להביא חטיף, אני לגמרי מבינה שאף אחת לא תביא במיוחד בשבילי חטיף. בסניף מתחשבים בי, ובמשחק השוקולד המדריכות הביאו במיוחד דברים שמותר לי לאכול אותם".
יש רגעים שקשה לך?
"רוב הזמן אני מתמודדת עם זה יפה, כי עובדה שאני כאן, חיה וקיימת, אבל לפעמים זה ממש מעצבן. כשהולכים לבית מלון תמיד צריכים להתקשר לשף לפני, כדי שיהיה לי מה לאכול, או כשקונים טילון אני מקבלת ארטיק קרח פשוט. ובכלל, כל פעם שמקבלים משהו שווה, ואפילו לחם כבר נחשב בעיניי, אני צריכה לקבל משהו הרבה פחות שווה".
מה את עושה כשבא לך משהו שאסור לך?
"לפעמים זה מעצבן, אבל אני יודעת שאסור לי, אז לא יעזור לי להתעצבן ולהיות עצובה, בעיקר שאני יודעת שאם אוכל, מאוד תכאב לי הבטן, וחבל. זה המצב ועליי להשלים אתו. באמת לא כדאי לי להיות עצובה כי רק אני אפסיד מזה, ולא אף אחד אחר. ואם ממש בא לי, אני מחליפה את מה שבא לי ואסור לי במה שטעים לי ומותר לי. תמיד אפשר לקחת פרי או משהו אחר טעים במקום".
יש לך טיפים לילדים עם צליאק?
"אפשר לקנות ממתקים טעימים בלי גלוטן, וגם יש כל מיני אתרים וספרים שאפשר לקבל מהם רעיונות. וגם אפשר לשנות קצת מתכונים ולעשות ניסויים".
