לראות דרך הלב

אידן אור גיא עבר בחייו מסלול שהיה יכול להספיק לסרט שלם: הוא גדל כילד כבד־ראייה עם זוג הורים מרותקים לכיסאות גלגלים, החליט לחזור בתשובה וגם הציע לאשתו נישואים בעלטה מוחלטת. לאחרונה פרסם ספר ילדים ראשון המתארות את עולמו כלבקן

קרדיט – צוריאל הורוביץ

כשאידן אור גיא היה תלמיד כיתה ב', הוא לא הצליח לקרוא מהלוח. הוא ישב בשורה הראשונה בכיתה, היטה את גופו קדימה לכיוון הלוח וצמצמם את עיניו בכוח, ובכל זאת לא הצליח לזהות את המילים בכתב ידה של המורה. בהפסקות היה אידן שואל מחברת מחבריו לכיתה, צועד למכונת הצילום בקצה המסדרון בבית הספר, מצלם את מחברות התלמידים בהגדלה ונסחב הביתה עם הדפים הגדולים מקופלים בתיק. בבית היה שולף בזהירות את הדפים הגדולים, ממקד את הראייה ומנסה לפענח את הכתב הבלתי־קריא של חבריו לכיתה בני ה־7. "זה היה סיוט", הוא משחזר היום, למעלה מ־20 שנה אחרי. "בשלב מסוים הייתי משתמש במכונה בשם טמ"ס – טלוויזיה במעגל סגור – שהציגה את הכתוב על מסך בתצוגה מוגדלת פי כמה. גם זה לא תמיד היה עוזר. לא פעם הייתי מנסה, נכשל, זורק את המחברת לאחור ויוצא מהחדר מתוסכל”

אידן נולד עם לבקנות – תופעה גנטית נדירה, שהלוקים בה חסרים פיגמנטים בעיניים, בעור ובשיער. הפיגמנטים הם חומרים המשפיעים על הצבעים בגוף שלנו והם אלה שקובעים אם העור שלנו יהיה כהה או בהיר, הם נותנים לנו את הצבע סביב האישונים והם מרכיבים את גוון השער שלנו. צבע עורו של אדם לבקן נראה לבן או קרוב לוורוד, שיערו לבן והקשתית סביב אישוניו שקופה או נוטה לסגול. רוב הלבקנים סובלים מסינוור שנובע מחוסר בפיגמנטים, וכתוצאה מכך מקשיי ראיה גדולים.

הקשיים עזרו לי לצמוח

אידן אור גיא גדל למשפחה חילונית ברוכת ילדים ברמת גן, ושני הוריו הם נכים המתניידים בכיסאות גלגלים. המראה השונה שלו והמגבלות השונות שמלוות את הלבקנות הסבו לו קשיים חברתיים. "אפשר להגיד שהייתי די 'עוף מוזר' בחברה", מספר אידן. "בפעם הראשונה שהרגשתי שונה הייתה בבית הספר. ילדים מהכיתה הצביעו עליי וכינו אותי בכינויי גנאי, כמו 'משקפופר' ו'שערות סבתא'. משרד החינוך אמנם המליץ להורים שלי לשלוח אותי לבית ספר של חינוך מיוחד, אבל ההורים שלי התעקשו שאשתלב בבית ספר רגיל".

אתה שמח בהחלטה הזו?

"החוויה שלי בבית הספר הרגיל לא הייתה קלה, זה בטוח. אבל היום, כשאני מסתכל לאחור, אני חושב שהיה לי טוב ללמוד במסגרת רגילה. אם הייתי נשאר במסגרת מגוננת עד גיל מבוגר, היה לי הרבה יותר קשה להשתלב בחברה. דווקא העובדה שנחשפתי לקשיים בגיל צעיר עזרה לי לצמוח ולהיות מי שאני היום".

זכרו את המילה הזו, לצמוח. במהלך השיחה עם אידן היא חזרה יותר מפעם אחת.

הקשיים החברתיים שליוו את ילדותו ונערותו של אידן שינו את מסלול חייו. אחת הדרכים שבהן השתמש אידן כדי להתמודד עם הקושי הייתה כתיבה. "הייתי יושב שעות עם עצמי וכותב מה אני מרגיש. ככה הייתי פורק את כל מה שיש לי על הלב. אחר־כך, בתיכון, הייתי במגמת אומנות וקיבלתי ציון סופי 95 בציור".

לא להתחבר מאחורי קרוקודיל

"אפשר לומר שאני רואה את העולם קצת אחרת והעולם רואה אותי קצת אחרת. החיים שלי שלי הם מסע מרגש ומיוחד עם רגעים עצובים אבל גם לא מעט רגעים שמחים, בעיקר בילדות, בעיקר בתקופה שבה אנחנו מתעצבים ולומדים הרבה על עצמינו דרך הפידבקים של החברה. אבל ככל שאנחנו מתבגרים אנחנו לומדים שהכל מתחיל בנו, הכל בעיני המתבונן. אחד הרגעים האלו היו בחצר בית הספר. כשהלכתי עם החבר שלי ליד המגרש הוא עצר ולא רצה שנמשיך ללכת ליד החבר'ה, הוא אמר: 'אני מפחד שיראו שאני איתך ואז גם לי לא יהיו חברים'. באותו רגע הסתובבתי ולא הפסקתי להאשים את עצמי בתחושה הזאת. שנים לאחר מכן התנדבתי לשירות צבאי ושם נפל לי האסימון שאם אני לא אתן לעצמי להרגיש שווה בעיני עצמי, אף אחד לא יתן לי את העונג הזה. ובסוף, זה הצליח. היום יש לי המון מה לומר לילד שהייתי" (מתוך סרטון גיוס ההמונים ל'סיפור לבן')

לפני כשנה אידן אזר אומץ ויזם מבצע מימון־המונים לספר ילדים שכתב, ספר בשם "סיפור לבן". הוא סיפר לגולשים ברשת שהוא מתכוון להוציא לאור ספר ילדים המציג בפני הקורא את סיפורו של ילד לבקן צעיר העושה את צעדיו הראשונים בבית הספר ומתמודד עם קשיים חברתיים, וביקש את תמיכתם הכספית. המבצע הוכתר בהצלחה, ומוקדם יותר השנה הספר ראה אור בהוצאת שניר. ניחשתם נכון: אידן כתב את הספר על בסיס החוויה שלו. כשעבד על טיוטת הספר, אנשי מקצוע ייעצו לו להציב את הגיבור הראשי בדמות חיה כלשהי, קרוקודיל נניח, כדי להרחיק מעט את הסיפור מהתחום האנושי ובכך להקל על קבלת המסר שלו. "אני חושב שמה שמיוחד בספר הוא שהספר נוגע בסיפור השונות החברתית בצורה ישירה", אומר אידן. "לא הייתי מוכן להתחבא מאחורי דמות של קרוקודיל. הסיפור הזה הוא עליי!".

טבעת אירוסים בחושך

למרות הקשיים הרבים שאידן ניצב בפניהם, הוא מתעקש להישאר עצמאי. אין לו כלב נחייה או מקל של עיוורים, והוא מטפל בביתו הצעירה ובמטלות הבית שלו בצורה מלאה. בנוסף לעבודתו בתחום היצירה, אידן גם מדריך בסיור 'דיאלוג בחשיכה' במוזיאון הילדים בחולון. הסיור מדמה בפני המבקרים את חייו של האדם העיוור, והוא מתקיים בחושך מוחלט. לאשתו, אגב, הציע נישואין בעלטה באמצע סיור שהנחה, בהפתעה גמורה. את טבעת האירוסין היא ענדה על האצבע מבלי שראתה אותה לפני כן..

את דרכו לעבודה וחזרה עושה אידן בעצמו. טווח הראייה של אידן קצר מאוד – עד מרחק מטר אחד הוא רואה דמויות מטושטשות, עצמים במרחק גדול יותר הוא כמעט אינו רואה.

איך אתה מסתדר בעולם כשאתה כל כך מוגבל בראייה?

"אני סומך על עצמי. גם אם אני נתקל בעמוד רחוב או בעץ פה ושם, אני מסתדר. יש לי יכולת ללמוד את הסביבה, ולכן את הדרך לעבודה או למכולת אני עושה בקלות. אם אני מגיע למקום חדש אני פונה לאנשים ולא מתבייש לבקש הכוונה".

העצמאות לא יוצרת קשיים?

"בטח שכן, בדרך נופלים הרבה פעמים. אז מה? היום אני יודע שלמדתי מהנפילות שלי המון. כשאני מסתכל לאחור אני רואה איך כל קושי הביא אותי לצמוח. שמעתי פעם שאומרים שהעצב מעצב. גם ברגע הזה, הקשה, אבל החכמה בחיים היא ללמוד לגדול מזה. אני מאמין שאם מישהו היה אומר לי את זה כשהייתי בבית הספר היסודי, החיים שלי היו עוברים בקלות רבה יותר".

העצמאות של אידן באה לידי ביטוי בעוד תחום מרכזי – למרות שהגיע מבית חילוני, בגיל צעיר החליט לחזור בתשובה. אחד האנשים שליוו אותו בתהליך הזה היה הזמר חנן בן ארי, אותו הכיר אידן כשחנן הדריך אותו במסגרת בה השתתפו שניהם.

קבלו את עצמכם

"הסיפור שלי הוא לא סיפור על לבקנים", אידן מסכם, "אלא סיפור על כל אחד מאיתנו עם השונות שלו. המסר שלי בספר הוא שאם אתה לא תקבל את עצמך, אחרים לא יקבלו אותך. כולנו חווים קשיים מסוגים שונים וכולנו רוצים שיהיה לנו מקום בחברה. אני מקווה שמי ששומע את הסיפור שלי יבחר להסתכל על העולם בסובלנות, וינסה לקבל את האחר ואת עצמו. ובכלל – אני ממליץ לאנשים לראות פחות דרך העיניים ויותר דרך הלב".

הכתבה פורסמה במגזין 'אותיות וילדים'